Réunissant près de 170 personnes- parents, proches et professionnels de l’accompagnement- cette journée était organisée sous forme de forum avec des conférences et des stands.
Les objectifs de cette journée étaient de préciser les enjeux du passage de l’enfance à l’âge adulte tout en dressant un état des lieux de l’offre en structures d’accompagnement des personnes polyhandicapées, parfois insuffisante, ainsi que d’évoquer des perspectives.
Après une introduction de Magalie Thibault, vice-présidente chargée de l’autonomie des personnes au Conseil Départemental de Seine-Saint-Denis, rappelant les enjeux de cette rencontre et de Manuel Col, parent et membre du Collectif Polyhandicap 93, le philosophe Jacques Deschamp a évoqué des éléments historiques afin de mieux comprendre ce qui a fondé la notion d’humanité- notion non figée, en perpétuelle évolution.
Roger Salbreux, pédopsychiatre a quant à lui évoqué les moyens pour les personnes handicapées d’exercer la pleine citoyenneté en abordant notamment la loi du 11 février 2005.
Afin d’illustrer la réalité de la situation, le quotidien des familles, Naïma Gara, maman de deux enfants polyhandicapés et membres du collectif polyhandicap 93, a décrit, par des mots justes et poignants, son histoire, ses impressions, ses craintes..
Les interventions de l’après-midi avaient vocation à apporter des informations pratiques aux questions que parents et professionnels peuvent se poser notamment sur le passage de l’enfance à l’âge adulte et sur la protection juridique des jeunes majeurs. Ainsi, Sonia Gobet Valla, de l’Insititut Médico-Educatif (IME) Les Milles Couleurs de Bondy et Alexandre Duart de la Maison d’Accueil Spécialisé des Amis de l’Atelier de Neuilly Plaisance ont décrit la réalité du terrain. Marie-Christine Tezenas du Montcel, Khadidja Salem et Madame Sugranes, se sont exprimés sur leur expérience de parents.
Arsène Bolouvi, de la Maison Départementale des Personnes Handicapées de Seine-Saint-Denis, a présenté un état des lieux des besoins et de l’offre sur le département en établissements et services pour les personnes polyhandicapées.
Enfin, la journée s’est conclue sur des perspectives avec l’intervention de Christine Deconinck, de la délégation territoriale de l’Agence Régionale de Santé de Seine-Saint-Denis. Eric Gaignard, membre du collectif polyhandicap 93 est quant à lui revenu sur les difficiles avancées de la loi handicap.
Durant cette journée, les échanges avec la salle ont permis de mettre en avant que la différence de l’autre fait peur, et que le polyhandicap, par sa complexité fait d’autant plus peur. Le manque de places dans les établissements d’accueil pour personnes polyhandicapées enfants et adultes a de nouveau été relevé. Le rapport Piveteau « Zéro sans solution » a été cité afin de s’interroger sur les moyens réels de sa mise en œuvre.
Des stands tenus par des associations – APF, CESAP, Fondation des Amis de l’Atelier, GPF, ENVOLUDIA, AEAPF, Le Cap Vert- ainsi que par le Collectif Polyhandicap 93, la MDPH, le réseau Rapsodif, Escavie, l’UDAF et le Centre de ressources multihandicap ont été visités tout au long de la journée.
Cela a permit une rencontre et une prise de contact directe avec ces partenaires spécialisés dans les domaines de l’hébergement, de l’accueil et de l’accompagnement de ce public spécifique, dans les aides techniques, l’accès aux droits, la protection juridique, l’accès aux soins, etc.
Une exposition photos était également organisée intitulée : « Couleurs de Vie » à la rencontre des enfants et des jeunes polyhandicapés.
Un guide des ressources sur le Polyhandicap en Seine-Saint-Denis
Le Conseil départemental et un collectif d’acteurs concernés a réalisé un guide recensant les ressources sur le polyhandicap, afin de baliser les parcours possibles et d’éviter au maximum les errances dans la prise en charge et les ruptures de parcours.
Il s’agit d’un outil pratique à destination des acteurs agissant dans le domaine afin de faciliter le quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs familles, et de les aider à faire valoir leurs droits.
Ce guide a vocation à être amélioré grâce aux informations complémentaires que chacun peut y apporter.